يعاني ابني صاحب العام من ضمور العضلات الشوكي الذي تم تشخيصة بـ جين smn الوراثي.
جرعة واحدة كافيه للعلاج لكنها تكلف الملايين ولا اتحمل ثمنها، انا من محدودي الدخل وأعمل اخصائي تطوير تكنولوجي بوزارة التربية والتعليم،
منذ ثلاثة اعوام توفت ابنتي المصابة بنفس المرض نتيجة التهاب رئوي حاد بعد معاناة 7 سنوات من ضعف العضلات وعضلة التنفس والتهاب رئوي متكرر، وبعد ان طرقت ابواب جميع عيادات الاطفال المتخصصة بامراض المخ والاعصاب والامراض الوراثية رغم اني وزوجتي غير أقارب نهائياً واشاعات وتحاليل ورسم عضلات وعلاج تقليدي للعرض ولكن دون جدوى لعلاج المرض.
اناشد واستغيث بوزارة الصحة التعاقد مع الشركات المنتجة للدواء وتحمل نفقة الجرعة لانقاذ ابني وعلاجه من معاناة ضمور العضلات الشوكي.
حلمي السعيد علي نوار
محافظة كفر الشيخ
